martes, 16 julio 2024
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Coslada acogió el II Mercadillo Solidario a favor de ELA España
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El II Mercadillo Solidario a favor de ELA España se instaló junto a la entrada del Centro Multifuncional de La Rambla con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

ELA España desarrolla esta iniciativa gracias al apoyo del Ayuntamiento de Coslada, municipio en el que se encuentra registrada como entidad ciudadana y desde la cual desarrolla su actuación a nivel nacional desde el año 2007.

El regidor cosladeño, Ángel Viveros, mostraba «el apoyo absoluto del Consistorio a este acto que acerca a la población información sobre las enfermedades de baja prevalencia y de forma específica sobre las leucodistrofias, facilitada por técnicos especialistas».

Por su parte, la concejala Salud, Consumo y Bienestar Animal, Rosa Martínez, destacaba que esta iniciativa «supone un impulso a la atención y la investigación de las enfermedades raras a través de la venta de productos, cuyos beneficios serán destinados a la investigación de las mismas y el apoyo a las familias y personas afectadas».

Día Mundial de las enfermedades raras

El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra el último día del mes de febrero, desde el año 2008. con el objetivo de crear conciencia y posibilitar que todas las personas puedan recibir cuanto antes un diagnóstico, un tratamiento farmacológico y una atención integral que les garantice el mayor bienestar posible.

Actualmente se entiende por enfermedad rara (ER) o poco frecuente aquella que tiene una baja prevalencia en la población, concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. 

Según la OMS (Organización Mundial de la Salud) existen entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras distintas, afectando a un porcentaje significativo a nivel mundial, entre un 6% y 8%, lo que supone una cifra aproximada de 350 millones de personas.

La Asociación Española contra la Leucodistrofia representa al colectivo afectado por leucodistrofia, una de las más de 7000 enfermedades catalogadas como raras, y que en España afecta a más de 400 personas.

Las leucodistrofias son un conjunto de enfermedades neurodegenerativas que afectan al Sistema Nervioso Central, impidiendo la correcta formación de la mielina o destruyéndola. La pérdida o falta de esta sustancia impide que el impulso nervioso pase correctamente llevando la información desde el cerebro al resto de las partes el cuerpo, lo que supone que las personas que las padecen (en su gran mayoría niños/as menores de 10 años) sufran una parálisis total, ceguera, sordera, etc., hasta alcanzar un estado de total dependencia y una muerte prematura, en ausencia de tratamiento.

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